Desde la mera condición de seres vivos, cada día estamos expuestos a dejar de serlo. Es así como nos enfrentamos cotidianamente a los vaivenes propios de nuestra existencia. En esa evolución, los seres humanos nos debatimos y apostamos por un proceso que, aunque ingrato, nos permita estructurar un ciclo que, partiendo de la enfermedad, cuando llega, pueda arbitrarse por los cauces del diagnóstico, la esperanza, el tratamiento y la cura.
Pero no siempre esas circunstancias intrínsecas a nuestra condición de seres vivos transita por estos cauces. Es cuando nos encontramos con las llamadas enfermedades raras, a las que, además de sufrir el daño de la dolencia común, se une la impotencia de no saber con certeza qué ocurre, por qué ocurre, y cómo evolucionará.
Angustia, desesperación, sufrimiento… suelen ser los pasos que se deriven de esa afección, pero también, cómo no, pueden significar lucha, empeño, ilusión, esperanza y vida. A veces, la línea que distingue una de otra parte es casi imperceptible, pero cuando la primera da paso a la segunda es síntoma de que estamos venciendo a una de las principales facetas de esa rara enfermedad. El resto corresponde a la ciencia y, como no, también a la sociedad.
Laura es una chica malagueña de 19 años que sufre una severa enfermedad de la que sólo hay poco más de una docena de casos diagnosticados en España. Se trata de la Hemiplejia Alternante Infantil, una enfermedad neurológica rara para la que no existe cura en estos momentos. Sus padres, Daniel Pinazo y Pepi Ruiz llevan toda una vida luchando por su hija y ahora, con la complicidad de una profesora de Laura, Virginia Raigón, lojeña por cierto, se va a organizar un mercadillo en los primeros días de junio, con el que obtener fondos con los que ayudar a otras familias aquejadas de este problema y no tienen posibilidades económicas para acudir a los encuentros que se hacen con carácter nacional de autoayuda.
Además, con esta y otras acciones tratan de obtener fondos con los que contribuir, como un pequeño grano de arena, a que la ciencia avance en el estudio de esta enfermedad y que pueda obtenerse una cura.
La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica rara. Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que afectan alternativamente a un hemicuerpo o a ambos. Son de inicio preferentemente antes de los 18 meses y pueden durar desde minutos a varios días. Desaparecen con el sueño y pueden reaparecer al despertar.
Otras manifestaciones precoces consisten en ataques distónicos (posturas anómalas), ataques tónicos (rigidez), movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con la evolución de la enfermedad puede aparecer retraso mental, ataxia (marcha inestable) y corea (movimientos anárquicos).
Una situación que requiere de una gran atención y grandes dosis de esperanza. Por eso, ahora, en el instituto donde estudia Laura, se ha elaborado toda una serie de productos artesanales a base de cuero, con la técnica de la marroquinería, dentro de la asignatura que imparte Virginia y que podrán ser adquiridos en ese mercadillo que, por primera vez, se organiza, siendo Loja la elegida para testimoniar la solidaridad de los ciudadanos con Laura.
El Ayuntamiento de Loja respalda totalmente la actividad solidaria y anima a los ciudadanos a que presten su colaboración con la causa que defiende esta familia y la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante.
