La Asociación Alodane (Asociación Lojeña de Necesidades Específicas) participó este martes 24 de febrero en el acto institucional llevado a cabo en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el 28 de febrero. Alodane es una de las asociaciones que forman parte de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, que forman una treintena, entre ellas la propia Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER). Así, acudieron miembros de la asociación lojeña, encabezados por su presidente, Manuel Torres.
El objetivo de esta jornada era dar visibilidad a este tipo de enfermedades para pedir más investigación, diagnósticos más rápidos, acceso a tratamientos y apoyo social y sanitario. Durante la jornada, además, se dio lectura a una Declaración Institucional con motivo de este día, elaborad por FEDER. La iniciativa ha incluido la instalación de mesas informativas, entre ellas de la asociación lojeña – que se integró a la plataforma el pasado año-, junto al resto de la decena de colectivos participantes en esta jornada de visibilidad hacia las enfermedades ‘raras’, también denominadas ‘minoritarias’.
Al acto asistió también el delegado territorial de la Consejería de Sanidad en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, acompañado por Manuel Reyes, director gerente del hospital y profesionales de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias (UMEM). También se dio cita el presidente de la Plataforma de Pacientes de Granada, Antonio Hermoso, quien señaló en declaraciones a Onda Loja Radio, que este acto “que el objetivo de este día es llamar la atención sobre la necesidad urgente de invertir en investigación y de crear unidades especializadas que atiendan a estos pacientes con la calidad y la cercanía que merecen”.
Como parte de la programación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el hospital celebra el 26 de febrero su VII Jornada de Enfermedades Minoritarias, dirigida a profesionales de la salud.
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