Aprovechando que el día 3 de diciembre fue el Día de Internacional de la Diversidad Funcional, Jorge Sillero, vecino de Loja, quiere dar visibilidad al día a día de su hijo Diego que tiene parálisis cerebral infantil. Diego es ejemplo gracias a ser el primer lojeño en recibir la receta de un sistema de comunicación avanzado a través de un lector ocular. Además, se ha sumado a una campaña a nivel nacional para pedir la donación de juguetes adaptados a las capacidades de estas personas y también concienciar sobre la importancia de que el juego es imprescindible para el desarrollo social e intelectual de un niño.
Este pequeño lojeño tiene cinco años y nació con este trastorno neurológico. Vive con su familia, sus padres y una hermana, en el Barrio San Francisco. Diego es alegre y risueño. A nivel cognitivo no tiene una afección grave y acude a un colegio ordinario con normalidad. Su principal afección es motórica lo que le obliga al uso de una silla adaptada. Eso no le impide tener numerosas actividades como skate, pádel surf y equino terapia. Ejemplo de ello es que recientemente ha participado en la Abades Stone Race con su familia y amigos.
Diego es atendido en su día a día con numerosas terapias. Entre ellas destaca fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. En el caso de la logopedia se le implementa el novedoso, y poco conocido, sistema de comunicación a través de un lector ocular. Denominado Iris Bond, este formato facilita que Diego pueda expresarse a través de su mirada. El lector ocular recoge el iris de sus ojos y el movimiento permite desplazar el cursor sobre unos pictogramas.
El uso de este sistema requiere de un entrenamiento para que Diego sea consciente de que puede usar el cursor con sus ojos. Entre lo que puede llegar a comunicar, una vez avance en su aprendizaje como niño que es, se encuentra todo tipo de conversaciones. Ahora lleva a cabo ejercicios de causa efecto para que se vaya adaptando. Poco a poco se le irá implementando un tablero de comunicación, con el uso de un vocabulario que un niño de su edad tiene que aprender. Lo último sería transformar todo esto en un teclado que le permita comunicarse con libertad e incluso manejar un ordenador. Es sin duda un avance que abre todo un mundo de posibilidades para adaptarse a unos hogares cada vez más domotizados.
Este lojeño es de los primeros de España al que le ha sido recetado este sistema. Para su padre, Jorge Sillero, contar con este servicio “es un aliciente para que en el futuro pueda tener una mejor adaptación”. Entiende que ahora se le podrían adaptar los libros de aprendizaje en educación. “Que pueda ir al mismo nivel que sus compañeros de clase es todo un logro”, exclama con emoción Jorge que afirma conocer niños que ya aprenden al mismo ritmo. Avanzar en el desarrollo de este sistema a nivel educativo y social es el trabajo que queda por delante. Es por ello que este padre no duda en afirmar que “la tecnología en este tipo de niños está permitiendo muchos avances”. En ese sentido recuerda que también se ha desarrollado exoesqueletos, trajes neuromodelantes y otros aparatos que facilitan la vida de estas personas.
Llega la Navidad y los niños, tengan las capacidades que tengan, son niños, por lo que siempre tienen la ilusión de contar con sus regalos. La pregunta es, ¿hay ofertas de juguetes para estos niños? Jorge comenta que es muy escasa y con elevados precios. “Los juguetes adaptados son muy caros y no todos lo juguetes se pueden adaptar”, afirma Jorge que añade que la oferta es reducida si atendemos a que cada niño tiene sus gustos. “Si hay poca variedad de juguetes adaptados y no les gusta lo que hay, tenemos un problema”, afirma el padre de Diego que en su caso reconoce que es fácil ya que le apasionan los cuentos de manipular y tocar. También afirma que una de las fisioterapeutas que trabaja con él le hizo un pulsador grande que activa una máquina de pompas que le encanta.
En el mundo del juego, algo fundamental para el desarrollo de cualquier niño, la tecnología que usa Diego facilitará poder monotorizar cualquier juguete. “Hay juguetes que casi no hace falta adaptar, ya que tienen wifi y el niño puede activarlos con esta tecnología del Iris Bond”, comenta Jorge sabedor que aún queda avanzar más en ese sentido. Al fin y al cabo el avance de las tecnologías facilitará la vida de estas personas en todos los sentidos y en su día a día.
Diego es uno de los protagonistas de la campaña ‘El lujo es jugar’ puesta en marcha por la empresa Iris Bond. Se destaca que a veces jugar es todo un lujo inalcanzable para muchos niños con discapacidades motrices. Solo un 13% de los juguetes inclusivos son aptos para ellos y además tienen un coste seis veces mayor. Para los padres, que ya tienen gastos extraordinarios, adquirir estos juguetes adaptados se convierte en todo un reto. Para ayudar a facilitar este juego, se puede comprar un juguete en esta página que será donado a las familias que los necesiten a través de la gestión de los hospitales de la Fe en Valencia y Virgen de la Macarena de Sevilla.
